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L’histoire de Yaya et Mariana
mercredi 24 mai 2006
par François
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C’est l’histoire de Yaya, un jeune garçon de 16ans, et Mariama, une petite fille de 12ans, sénégalais. Ils vivent dans le village de Baghére en Casamance, qui dépend du district de Sédhiou.

Ces enfants n’ont pas eu de chance :
 Yaya est né sans artère pulmonaire gauche et la droite est rétrécie. S’y associe une autre malformation de l’aorte et du cœur droit ; statistiquement, il aurait du mourir depuis longtemps ; il est essoufflé et a des douleurs précordiales au moindre effort.
 Mariama a subi des angines mal soignées et les assauts répétés du streptocoque ont fini par détruire sa valve mitrale ; elle est condamnée à court terme si on ne lui implante pas de valve de remplacement.

Et puis un jour du mois d’octobre 2005, l’équipe de Terre d’Azur pilotée par Elise Gilbert va les dépister, et tenter une prise en charge médicalisée sur Dakar. Mais les transports coûtent chers, trop chers à la famille, et puis Mariama ne se plaint pas, habituée à son essoufflement, et Yaya continue de travailler aux champs malgré son handicap ; il ne se plaint pas non plus, c’est la fatalité. Alors le temps passe sans traitement.

En février 2006, une nouvelle équipe de Terre d’Azur pilotée par Thomas Grés retrouve Mariama dans un état cardiaque précaire. La nécessité du rapatriement devient évidente, le pronostic vital est menacé.

Alors "la chaîne de l’espoir" va s’organiser : d’abord retrouver les identités des enfants pour constituer leur passeport ; il faudra plusieurs semaines de démarches à Oumou Sy et Michel Mavros pour obtenir ces premières formalités administratives. Le docteur Diop, cardiologue à Dakar, assure les premiers soins cardiovasculaires au centre de santé de Colobane . En France, Jean-Marc et François organisent activement le rapatriement et l’accueil des enfants. Obtenir leurs visas et surtout celui de leur accompagnateur Chérif Boubacar exigera beaucoup de lettres, fax, et mails aux autorités et à notre correspondant Michel Mavros. Enfin Jean-Marc se chargera d’obtenir la prise en charge gratuite du Centre Cardiothoracique de Monaco, facilitée par les associations caritatives monégasques, et l’accord des chirurgiens, les professeurs Dor et Quaegebeur pour opérer respectivement Mariama et Yaya.

Le vendredi 5 mai enfin à 12h30, Yaya, Mariama et Boubacar arrivent à l’aéroport de Nice par l’avion de Dakar via Casablanca. Ils sont fatigués mais souriants ; nous les accueillons François, Jean Marc, Thomas, Sophie et Lilia. Nous sommes soulagés, le voyage s’est déroulé sans encombre, même le responsable de la police de l’air et des frontières a été prévenu pour faciliter les formalités de sortie des enfants.

Samedi 6 mai, premier check up cardiovasculaire au cabinet de Jean-Marc : la valvulopathie mitrale est confirmée dans son diagnostic et son degré de sévérité. La maladie de Fallot de Yaya a été sous estimée dans sa gravité et le cathétérisme cardiaque révèlera une forme rare de tétralogie de Fallot associant une agénésie complète de l’artère pulmonaire gauche.

Dimanche 7 mai, entrée de Yaya et Mariama au Centre Cardiothoracique de Monaco, chambre 704 : la vue est féérique sur le port de plaisance et le palais princier des Grimaldi : comte de fées ? L’installation « à bord » et la prise en charge par l’équipe soignante sont professionnelles et chaleureuses.

Mardi 9 mai, intervention de Yaya à cœur ouvert par le professeur Quaegebeur, chirurgien américain et praticien mondialement connu .Il vient régulièrement du New York Presbyterian Hospital pour opérer au CCM les cardiopathies congénitales dépistées dans le monde entier. Jean Marc assiste à l’intervention : homme calme et méticuleux le professeur Quaegebeur répare avec l’aide du docteur Saab le cœur du petit garçon au terme de 3h de circulation extracorporelle : il ferme la communication inter ventriculaire par un patch en dacron, et lève la sténose pulmonaire droite par myotomie et une patch péricardique d’élargissement de l’anneau pulmonaire. S’en suivent 48 h de soins intensifs, sans complication. Un peu plus tard, l’enfant est ex tubé et se réveille. Ses ongles retrouvent l’aspect rosé d’une circulation artériopulmonaire enfin rétablie. Il sourit, une nouvelle vie commence.

Pendant ce temps Mariama attend patiemment son tour : elle est opérée par le professeur Vincent Dor le mercredi 10 mai ; mais la plastie mitrale rendue nécessaire par le souci d’une chirurgie conservatrice se rompt dans la nuit du 11 au 12 mai .Mariama fait un suboedème pulmonaire en soins intensifs post opératoires, récupéré grâce aux vasodilatateurs et diurétiques .Il ne reste d’autre alternative que de la réopérer le samedi 13 mai. A l’examen per opératoire, le remplacement total de sa valve mitrale dilacérée par une valve mécanique de taille adulte s’impose comme le seul choix possible ; l’inconvénient est que Mariama devra prendre un anticoagulant journalier toute sa vie.

Après 48h de réanimation postopératoire, l’enfant sourit, aucun pleur, aucune plainte, elle a pourtant subi une sternotomie .Elle nous voit et est rassurée. Une vie de plus sauvée valait bien tous ces efforts.

Yaya sort du centre le 17 mai, Mariama le 20.

La chaîne de l’espoir est bouclée, le dernier maillon fonctionne dès le 22 mai, Sophie se met en charge d’apprendre à lire et écrire à Mariama, qui n’a jamais pu parvenir à pied jusqu’à l’école à cause de son handicap cardiovasculaire. Comme Yaya, elle est curieuse et avide d’apprendre. Si tout va bien, ils repartiront fin juin au Sénégal. Des médecins correspondants locaux ont d’ores et déjà été contactés pour assurer le suivi médical de Mariama.

Merci à l’équipe soignante du Centre Cardiothoracique de Monaco , aux professeurs Dor et Quaegebeur , aux associations caritatives monégasques , à tous les membres de Terre d’Azur qui se sont relayés pendant 10 jours aux chevets des enfants : François , Carole , Sophie , Thomas, Nicole , Christiane , Hélène , Anne , Marie Lou,et tous ceux anonymes sans oublier notre ami Boubacar et sa sœur monégasque Aida qui les a visité tous les jours . Merci à Oumou Sy et Michel Mavros sans qui cette aventure humaine eut été irréalisable.

Une nouvelle vie commence pour Mariama et Yaya, pleine d’espoirs ...

Dr Jean Marc Aubert 23 Mai 2006

PS Malheureusement, Yaya décédera le 26 Décembre 2007 d’un accès palustre (lire l’article)